Arche Herzensbrücken

Soms heb je diep van binnen altijd al zo'n gevoel, soms wordt dit nog versterkt door een externe gebeurtenis, en dan wordt de roep zo luid dat je hem niet meer kunt negeren. Dit overkwam Horst Szeli toen hij 2012 de fundament legde voor Arche Herzensbrücken. Zijn start in het leven was door complicaties bij zijn geboorte een zware strijd geweest waarvan hij zich lange tijd niet bewust was, maar die hem waarschijnlijk al toen zijn levensopdracht in zijn hart opschreef: "Het leven van gezinnen met ernstig zieke kinderen iets gemakkelijker maken." In 2012 kwam daar ook nog een incident in de directe vriendenkring bij.

"Vrienden van ons, die al lange tijd hun ernstig zieke kind verzorgden, kregen via donaties een 10-daagse vakantie in een familiehotel cadeau," herinnert Szeli zich. "Na drie dagen kwamen ze wanhopig terug." Alle medewerkers in het hotel mochten en konden zich niet om hun kind bekommeren, de verzorging bleef zoals thuis bij de ouders, en dat in een niet op verzorging ingericht milieu. Aan ontspanning of zelfs maar rust was niet te denken. Dit raakte Szeli diep, hij ging naar zijn vrouw Doris, die het Hotel Solstein in Seefeld leidde, en vroeg haar direct: "Kun je je voorstellen dat wij het bij ons in huis anders doen?" Ze reageerde meteen positief: "Ik heb veel goeds van het leven gekregen, hier kan ik iets teruggeven. Als jij je om alles andere bekommert, zorg ik voor het hotel."

‘Alles ander’ betekende vooral een doorbraak in het ongewisse. Szeli richtte de Ondersteuningsvereniging Arche Herzensbrücken op en ontmoette Ines Paratscher. De uit een diep persoonlijk geloof opgeleide palliatieve verpleegster uit het Unterland was net bezig om een mobiele palliatieve dienst op te zetten in de omgeving van Kitzbühel/St. Johann. Ook in Seefeld was ze meteen aan boord. De wettelijke kaders waren echter voor iedereen nieuw en zijn het tot op de dag van vandaag deels nog steeds: “Geen advocaat kon ons ad hoc informatie geven, omdat we tot op de dag van vandaag het enige hotel van deze soort zijn.” Szeli wil dit echter bewust zo houden en geen hospice of professionele zorginstelling worden.

Enerzijds zijn de eisen enorm en vaak twijfelachtig – zo kun je bijvoorbeeld op de kleinste details van de kamers stranden – anderzijds is het juist het hotelkarakter dat de gezinnen zoveel geeft. “Vooral de broertjes en zusjes bloeien op en kijken ernaar uit om op school te vertellen dat ze samen op vakantie in Seefeld waren en niet weer ‘slechts’ op kuur of revalidatie voor hun zieke zus of zieke broer,” zegt Szeli.

Het lijkt misschien een bijzaak, maar het kleine, maar belangrijke verschil dat het bij Arche Herzensbrücken niet alleen om het zieke kind gaat en de familie zijn aanvulling is, maar dat hier de familie in het midden staat en zij – om het zo te zeggen – ook een ziek kind mee hebben, maakt ontzettend veel uit. Vooral voor gezinnen wiens kinderen lijden aan zogenaamde zeldzame ziekten en soms jarenlang palliatief worden begeleid, is deze normaliteit tijdens hun verblijf in Seefeld een hartelijke wens.

2015 uiteindelijk kwamen de eerste gezinnen in het Hotel – Arche Herzensbrücken bestond toen uit vijf mensen: Doris regelde de hoteloperaties, Ines nam de verzorging op zich, een kunsttherapeut en een vrijwilliger zorgden voor hen, en Horst hield alles bij elkaar. Tegenwoordig bestaat het begeleidersteam uit ongeveer 100 mensen: Naast de kern, die tot op de dag van vandaag hetzelfde is, zorgen 28 professionele zorgverleners projectmatig voor de zieke kinderen, 70 vrijwilligers en een team van therapeuten voor de gezinnen. "Bijna allemaal nemen ze vakantie of schenken ons hun vrije tijd om een paar dagen per jaar bij ons te werken", vertelt Szeli trots. Slechts vier zorgverleners zijn het hele jaar door parttime in dienst, omdat ze zich ook bezighouden met voor- en nazorg, talloze telefoontjes voeren en helpen bij de selectie van de gezinnen.

Tot 2025 zorgde Arche Herzensbrücken zelfs ook voor dit belangrijke thema. Want parallel aan de vier gezinnen met zieke kinderen per vakantieweek kwamen ook de klassieke huisgasten. "De inclusie en het contact waren voor iedereen zeer verrijkend." In de loop der jaren drong er zich echter steeds meer een punt op: "Hoe gaan we om met gezinnen wiens kinderen tijdens hun verblijf bij ons zouden kunnen overlijden? Is het mogelijk om het sterven en de dood van getroffen kinderen en een onbezorgde wellnessvakantie van niet-getroffen gezinnen onder één dak met elkaar te verenigen?"

Palliatieve zuster Paratscher kan hier terugkijken op veel ervaring. Samen in het team kwam men uiteindelijk tot de conclusie: "Hier eindigt de inclusie, hoe verdraagzaam je ook bent." Tegelijkertijd kende het team van de Arche Herzensbrücken vele gezinnen met palliatief ingeschatte kinderen al jaren, had hen over meerdere verblijven*** begeleid. Waarom zou een laatste verblijf dan niet meer mogelijk zijn? "Toen mijn vrouw dit jaar met het hotelwerk stopte, was voor ons duidelijk, nu is het moment gekomen," zegt Szeli. "We worden een exclusieve plek voor 4-5 getroffen gezinnen per week, en de dood mag daarbij horen." Doris zal verder vrijwillig helpen, de vereniging neemt het hotel over, en zal het aanbod uitbreiden.

2026 komen Pasen en Pinksteren als ontlastingsweken voor getroffen gezinnen erbij. 2027 moeten ook jonge volwassenen kunnen komen – hiervoor ontbreken tot nu toe nog noodzakelijke verbouwingswerkzaamheden. "Daarnaast willen we rouw- en paarweken aanbieden voor verweesde ouders, wiens kinderen al zijn overleden," zegt de gediplomeerde levens- en sociaal werker, voor wie een gezinsgerichte, systemische benadering bijzonder belangrijk is. "Want vooral wanneer de 24-uurszorg ineens wegvalt, heb je iemand nodig die je opvangt en begeleidt."

Een week in Seefeld kost voor een gezin € 5.000,00. Geld dat de betreffende gezinnen zelf niet hebben. Het komt van de vereniging; zelf wordt slechts een minimale inkomensgerelateerde bijdrage betaald. De vereniging wordt gefinancierd door middel van donaties. Het binnenhalen van deze donaties is Szelis taak, maar medewerkers of zelfs een plaatsvervangende directeur zouden te duur zijn en te veel van de waardevolle donaties verbruiken. "Maar ja, ik kan dit niet eindeloos blijven doen," zegt de onvermoeide, die hoopt dat Arche Herzensbrücken na hem verdergaat en zich ontwikkelt. "Daarom moet ik misschien langzaam iemand zoeken en opleiden. Maar momenteel geef ik het geld liever uit aan een extra zorgverlener."

Vorige jaar maakte Arche Herzensbrücken het nieuws, toen ze de Goede Raad van Marlene Engelhorn een halve miljoen toekende*****. "Een Zegen, omdat het geld verbouwingen mogelijk maakt, zoals een tweede verzorgingskamer; omdat het veel media-aandacht bracht; en omdat het een bepaald kwaliteitslabel voor ons is," geeft Szeli eerlijk toe. "Maar ook een nadeel, omdat het nu vaak klinkt: ‘nu hebben jullie genoeg geld’.” Snel gerekend kosten de ongeveer 60 gezinnen die we jaarlijks ondersteunen de vereniging € 300.000,00, zonder verbouwingen of extra uitgaven. Een halve miljoen is dus razendsnel op.

Szelis droom voor de toekomst zou daarom een sociale investeerder zijn, voor wie bedragen eenvoudigweg niet uitmaken. Maar de realiteit is anders: Arche Herzensbrücken is dankbaar voor elke hulp, elke ondersteuning, elke euro, elk aanbod. "We hebben op het plateau al zoveel hulp ervaren – onze familie ontvangt bijvoorbeeld gratis ijs, toegangstickets, leenmateriaal en nog veel meer gratis – dat is geweldig." Vooral schoolacties en donaties van kinderen gingen ons aan het hart. "Of de hulp van de motorclub Tirol Choppers, die elk jaar een evenement voor ons organiseren en bij de cheque-overhandiging met de broertjes en zusjes een ritje maken."

Szeli heeft veel verhalen te vertellen die ontroeren. Over de gezinnen, de kinderen, donaties of dromen die hij koestert. Zoals de nachtzorg voor de kinderen, "zodat mama en papa misschien gewoon eens tot 23 uur uit eten kunnen gaan of gewoon eens ongestoord kunnen slapen." Verlangen naar een klein beetje normaliteit in een leven vol uitzonderlijke situaties.