Arche Herzensbrücken

A volte si ha sempre quella sensazione profonda dentro di sé, a volte un evento esterno la scuote ulteriormente, e poi il richiamo diventa così forte che non si può più ignorarlo. Così è stato per Horst Szeli, quando nel 2012 ha posto la pietra miliare per Arche Herzensbrücken. Il suo inizio nella vita era stato una dura lotta a causa delle complicazioni alla sua nascita, di cui non era stato a lungo consapevole, ma che gli aveva probabilmente già scritto nel cuore la sua missione di vita: "Rendere un po' più leggera la vita delle famiglie con bambini gravemente malati." Nel 2012 si è aggiunto un caso particolare nel più stretto circolo di amici.

“Amici nostri, che da tempo si prendevano cura del loro bambino gravemente malato, hanno ricevuto in dono, grazie a delle donazioni, una vacanza di 10 giorni in un hotel per famiglie”, ricorda Szeli. “Dopo tre giorni sono tornati disperati.” Tutti i membri del personale dell'hotel non erano autorizzati e non potevano prendersi cura del loro bambino, la cura è rimasta, come a casa, a carico dei genitori, e questo in un ambiente non attrezzato per la cura. Non si poteva pensare a una pausa o addirittura a un recupero. Questo colpì Szeli nel profondo, andò da sua moglie Doris, che gestiva l'Hotel Solstein a Seefeld, e le chiese direttamente: “Puoi immaginare che possiamo farlo diversamente qui da noi?” Lei reagì subito positivamente: “Ho ricevuto molto di buono dalla vita, qui posso restituire qualcosa. Se ti occupi di tutto il resto, io contribuisco con l'hotel.”

„Tutto il resto“ significava soprattutto una nuova partenza nell'incertezza. Szeli ha fondato l'Associazione di sostegno Arche Herzensbrücken e ha incontrato Ines Paratscher. La infermera palliativa formata da una profonda convinzione personale, proveniente dalla bassa Austria, stava lottando per l'istituzione di un servizio di cure palliative mobile nella zona di Kitzbühel/St. Johann. Anche a Seefeld è stata subito a bordo. Tuttavia, i contesti legali erano un terreno in gran parte sconosciuto per tutti e lo sono parzialmente fino ad oggi: "Nessun avvocato poteva darci informazioni ad hoc, poiché fino ad oggi siamo l'unico hotel di questo tipo." Szeli desidera rimanere consapevolmente tale e non diventare un hospice o una struttura di assistenza professionale.

D'altra parte, i requisiti sono enormi e spesso discutibili, ad esempio si potrebbe fallire anche per i più piccoli dettagli dell'arredamento delle camere; dall'altro, è proprio il carattere alberghiero che offre tanto alle famiglie. "Soprattutto i bambini dei fratelli fioriscono e non vedono l'ora di raccontare a scuola che sono stati tutti insieme in vacanza a Seefeld e non di nuovo "solo" in cura o riabilitazione per la sorella o il fratello malato," dice Szeli.

Può sembrare una questione secondaria, ma la piccola, ma significativa differenza che all'Arche Herzensbrücken non si parla solo del bambino malato e che la famiglia è il suo accompagnamento, ma che qui la famiglia è al centro e che – per dirla in modo colloquiale – hanno anche un bambino malato con loro, fa una grande differenza. Soprattutto per le famiglie i cui bambini soffrono di cosiddette malattie rare e sono accompagnati in modo palliativo per anni, questa normalità durante il loro soggiorno a Seefeld è un desiderio di cuore.

2015 infine, le prime famiglie arrivarono all'hotel – Arche Herzensbrücken all'epoca era composta da cinque persone: Doris gestiva il funzionamento dell'hotel, Ines si occupava della cura, una terapista artistica e una volontaria si prendevano cura di loro, e Horst teneva tutto insieme. Oggi il team di assistenza è composto da circa 100 persone: oltre al gruppo, che rimane lo stesso fino ad oggi, 28 operatori sanitari professionisti si prendono cura dei bambini malati in modo mirato, 70 volontari e un team di terapeuti si occupano delle famiglie. "Quasi tutti prendono vacanze o ci dedicano il loro tempo libero per lavorare da noi per qualche giorno all'anno," racconta orgoglioso Szeli. Solo quattro operatori sanitari sono assunti part-time tutto l'anno, poiché si occupano anche della prevenzione e del follow-up, effettuano innumerevoli telefonate e aiutano nella selezione delle famiglie.

Fino a 2025, Arche Herzensbrücken si occupava anche di questo importante tema. Infatti, parallelamente alle quattro famiglie con bambini malati a settimana durante le vacanze, arrivavano anche gli ospiti tradizionali. “L’inclusione e il contatto sono stati molto arricchenti per tutti.” Negli anni è però emerso un punto sempre più pressante: “Come gestiamo le famiglie i cui bambini potrebbero morire durante il loro soggiorno con noi? È possibile conciliare la morte e il morire dei bambini colpiti e una vacanza benessere spensierata per le famiglie non colpite sotto lo stesso tetto?”

La sorella palliativa Paratscher può fare affidamento su molta esperienza. Insieme al team, si è arrivati infine alla conclusione: “Qui finisce l’inclusione, non importa quanto si sia tolleranti.” Allo stesso tempo, il team di Arche Herzensbrücken conosceva da anni molte famiglie con bambini classificati come palliativi, avendole seguite durante diversi soggiorni. Perché non dovrebbe essere possibile un ultimo soggiorno? “Quando mia moglie ha deciso di ritirarsi dall’attività alberghiera quest’anno, per noi era chiaro che era arrivato il momento,” dice Szeli. “Diventeremo un luogo esclusivo per 4-5 famiglie colpite a settimana e la morte deve far parte di questo.” Doris continuerà a dare il suo aiuto come volontaria, l’associazione si occuperà dell’hotel e amplierà l’offerta.

Nel 2026 si aggiungeranno le vacanze di Pasqua e Pentecoste come settimane di sollievo per le famiglie colpite. Nel 2027 si prevede che possano venire anche giovani adulti – per questo mancano ancora i necessari lavori di ristrutturazione. “Inoltre vogliamo offrire settimane di lutto e coppia per genitori orfani, i cui bambini sono già deceduti,” dice il consulente di vita e sociale diplomato, a cui sta particolarmente a cuore un approccio sistemico orientato alla famiglia. “Perché proprio quando la cura 24 ore su 24 viene a mancare all’improvviso, c’è bisogno di qualcuno che ti sostenga e ti accompagni.”

Una settimana a Seefeld per una famiglia costa € 5.000,00. Denaro che le famiglie coinvolte non hanno. Proviene dall'associazione; l'unico costo che devono sostenere è una piccola quota proporzionale al reddito. L'associazione è finanziata da donazioni. Il compito di raccoglierle è di Szeli; avere dipendenti o addirittura un vice direttore sarebbe troppo costoso e consumerebbe troppe preziose donazioni. "Ma sì, non posso farlo per sempre", dice il mai stanco, che spera che Arche Herzensbrücken continui e si sviluppi dopo di lui. "Perciò dovrei iniziare a cercare e formare qualcuno. Ma attualmente preferisco spendere i soldi per un altro assistente."

Lo scorso anno Arche Herzensbrücken ha fatto notizia quando ha ricevuto un buon consiglio da Marlene Engelhorn che ha assegnato loro mezza milione. "Una benedizione, perché i soldi consentono lavori di ristrutturazione, come una seconda camera per l'assistenza; perché ha portato molta attenzione mediatica; e perché è una sorta di marchio di qualità per noi", ammette Szeli. "Ma è anche un svantaggio, perché ora si sente spesso dire 'adesso avete abbastanza soldi'." Calcolando rapidamente, le circa 60 famiglie assistite all'anno costano al associazione € 300.000,00, senza ristrutturazioni o spese extra. Mezza milione viene quindi consumata molto rapidamente.

Il sogno di Szeli per il futuro sarebbe quindi un investitore sociale, per il quale le somme di denaro non sarebbero un problema. Ma la realtà è diversa: Arche Herzensbrücken è grata per ogni aiuto, ogni supporto, ogni euro, ogni offerta. "Abbiamo già ricevuto così tanto aiuto in plateau - la nostra famiglia riceve ad esempio gelato gratis, biglietti d'ingresso, attrezzatura in prestito e molto altro gratuitamente - è fantastico." Particolarmente nel cuore ci sono stati progetti scolastici e doni di bambini. "O anche l'aiuto del gruppo motociclistico Tirol Choppers, che organizza ogni anno un evento per noi e gira con i fratelli e sorelle durante la consegna dell'assegno."

Szeli ha molte storie da raccontare che toccano il cuore. Che si tratti delle famiglie, dei bambini, delle campagne di donazione o dei sogni che ha. Come la cura notturna dei bambini, "in modo che mamma e papà possano semplicemente andare a cena fino alle 23:00 o semplicemente dormire senza essere disturbati per una volta." Desiderio di un po' di normalità in una vita piena di situazioni straordinarie.