Arche dei Ponte del Cuore

A volte si ha nel profondo del proprio essere una certa sensazione, a volte un evento esterno la agita ulteriormente, e poi il richiamo diventa così forte che non si può più ignorarlo. Così è successo a Horst Szeli, quando nel 2012 ha posto la prima pietra per Arche Herzensbrücken. Il suo inizio nella vita era stato una dura lotta a causa di complicazioni alla nascita, di cui non era consapevole per molto tempo, ma che probabilmente già allora gli aveva scritto nel cuore il suo compito nella vita: "Rendere un po' più facile la vita delle famiglie con bambini gravemente malati." Nel 2012 è arrivato un caso stimolante nel ristrettissimo circolo di amici.

"Amici nostri, che da tempo accudivano il loro bambino gravemente malato, hanno ricevuto in dono una vacanza di 10 giorni in un hotel per famiglie tramite donazioni", ricorda Szeli. "Dopo tre giorni sono tornati disperati." Tutti i collaboratori dell'hotel non potevano e non erano in grado di prendersi cura del loro bambino; la cura rimaneva, come a casa, sulle spalle dei genitori, e questo in un ambiente non attrezzato per la cura. Pensare a una pausa o addirittura a un recupero era impensabile. Questo toccò Szeli nel profondo; andò da sua moglie Doris, che gestiva l'Hotel Solstein a Seefeld, e le chiese direttamente: "Puoi immaginare che possiamo farlo in modo diverso noi nel nostro albergo?" Reagì subito positivamente: "Ho ricevuto molto dal vivere, qui posso restituire qualcosa. Se ti occupi di tutto il resto, io contribuirò con l'hotel."

„Tutto il resto“ significava soprattutto un inizio nell'incertezza. Szeli ha fondato l'Associazione di sostegno Arche Herzensbrücken e ha incontrato Ines Paratscher. L'infermiera di palliative formata per profonda convinzione personale della regione del Tirolo centrale stava lottando per l'attuazione di un servizio di paliativo mobile nell'area di Kitzbühel/St. Johann. Anche a Seefeld è stata subito a bordo. Tuttavia, le condizioni legali erano nuove per tutti e lo sono ancora in parte oggi: "Nessun avvocato poteva darci assistenza immediata, poiché siamo fino ad oggi l'unico hotel di questo tipo." Szeli desidera rimanere così e non diventare un hospice o una struttura di cura professionale.

Da un lato, le prescrizioni sono enormi e spesso discutibili - si può fallire, ad esempio, su minimi dettagli di attrezzatura nelle stanze - dall'altro, è proprio il carattere dell'hotel a dare così tanto alle famiglie. "Soprattutto i fratelli e sorelle fioriscono e sono felici di poter raccontare a scuola che sono stati tutti insieme in vacanza a Seefeld e non 'soltanto' in cura o riabilitazione per la sorella o il fratello malato", afferma Szeli.

Può sembrare un dettaglio secondario, ma la piccola ma significativa differenza che all' Arche Herzensbrücken non si tratta solo del bambino malato e la famiglia è solo un accessorio, ma che qui la famiglia è al centro e - per dirla in modo semplice - ha anche un bambino malato presente, fa una grande differenza. Soprattutto per le famiglie i cui bambini soffrono di cosiddette malattie rare e sono accompagnati palliativamente per molti anni, questa normalità durante il loro soggiorno a Seefeld è un desiderio del cuore.

2015 finalmente sono arrivate le prime famiglie nell'hotel – Arche Herzensbrücken era composta allora da cinque persone: Doris gestiva l'attività dell'hotel, Ines si occupava dell'assistenza, una terapista artistica e una volontaria si prendevano cura di loro, e Horst manteneva tutto in ordine. Oggi il team di assistenza è composto da circa 100 persone: oltre al gruppo principale, che rimane lo stesso fino ad oggi, 28 professionisti dell'assistenza si prendono cura, su base progettuale, dei bambini malati, 70 volontari e un team di terapeuti si occupano delle famiglie. "Quasi tutti prendono ferie o ci offrono il loro tempo libero per lavorare con noi per alcuni giorni all'anno", racconta Szeli con orgoglio. Solo quattro operatori sanitari sono assunti part-time tutto l'anno, poiché si occupano anche di assistenza pre e post operatoria, conducono innumerevoli telefonate e aiutano nella selezione delle famiglie.

Fino al 2025, Arche Herzensbrücken si è occupata anche di questo importante tema. Infatti, parallelamente alle quattro famiglie con bambini malati per settimana di vacanza, sono arrivati anche gli ospiti tradizionali. „L'inclusione e il contatto sono stati molto arricchenti per tutti.“ Negli anni, però, un punto si è fatto sempre più evidente: „Come ci comportiamo con le famiglie i cui bambini potrebbero morire durante il loro soggiorno da noi? È possibile conciliare la morte e il morire dei bambini colpiti con una vacanza benessere spensierata per le famiglie non colpite sotto lo stesso tetto?“

La sorella palliativa Paratscher può contare su molta esperienza. Insieme al team, si è giunti infine alla conclusione: „Qui finisce l'inclusione, indipendentemente da quanto si è tolleranti.“ Allo stesso tempo, il team dell'Arche Herzensbrücken conosceva molte famiglie con bambini in cure palliative da anni, avendoli assistiti durante diversi soggiorni. Perché un'ultima permanenza non dovrebbe essere più possibile? „Quando mia moglie quest'anno si è ritirata dal settore alberghiero, è stato chiaro per noi che era giunto il momento,“ dice Szeli. „Diventeremo un luogo esclusivo per 4-5 famiglie colpite a settimana, e la morte farà parte di questo.“ Doris continuerà a offrire supporto volontario, l'associazione si occuperà dell'hotel e amplierà l'offerta.

Nel 2026, le vacanze di Pasqua e Pentecoste saranno aggiunte come settimane di sollievo per le famiglie colpite. Nel 2027, ci sarà anche la possibilità di accogliere giovani adulti – per questo mancano ancora i necessari lavori di ristrutturazione. „Inoltre, vogliamo offrire settimane di lutto e di coppia per i genitori in lutto, i cui bambini sono già deceduti,“ dice il consulente di vita e sociale diplomato, per il quale un approccio orientato alla famiglia e sistemico è particolarmente importante. „Infatti, quando l'assistenza 24 ore su 24 viene a mancare all'improvviso, c'è bisogno di qualcuno che ti sostenga e ti accompagni.“

Una settimana a Seefeld per una famiglia costa € 5.000,00. Un importo che le famiglie interessate non hanno di loro sponte. Proviene dall'associazione; solo una minima percentuale viene pagata autonomamente basata sul reddito. L'associazione è finanziata tramite donazioni. Il compito di ottenere questi fondi spetta a Szeli; avere dipendenti o addirittura un vice direttore sarebbe troppo costoso e consumerebbe troppo delle preziose donazioni. "Ma sì, non posso continuare a farlo per sempre," dice il instancabile, che spera che Arche Herzensbrücken possa continuare a svilupparsi dopo di lui. "Pertanto, dovrei probabilmente iniziare a cercare e formare qualcuno. Ma attualmente preferisco spendere il denaro per un'altra infermiera."

L'anno scorso Arche Herzensbrücken ha fatto notizia, quando il Buon Consiglio di Marlene Engelhorn ha riconosciuto mezza milione*****. "Una benedizione, perché il denaro consente lavori di ristrutturazione, come una seconda camera da letto per le cure; perché ha portato molta attenzione mediatica; e perché è un certo sigillo di qualità per noi," ammette Szeli. "Ma anche uno svantaggio, perché ora si dice spesso, 'beh, ora avete abbastanza soldi'." Facendo rapidamente i conti, le circa 60 famiglie assistite all'anno costano all'associazione € 300.000,00, senza ristrutturazioni o costi extra. Mezza milione viene quindi rapidamente consumato.

Il sogno di Szeli per il futuro sarebbe quindi un investitore sociale, a cui somme di denaro semplicemente non importano. Ma la realtà è diversa: Arche Herzensbrücken è grata per ogni aiuto, ogni supporto, ogni euro, ogni offerta. "Abbiamo già ricevuto così tanto aiuto sul plateau - la nostra famiglia riceve ad esempio gelato gratis, biglietti d'ingresso, attrezzature in prestito e molto altro senza costo - è fantastico." I progetti scolastici e le donazioni da parte dei bambini sono particolarmente commoventi. "Oppure anche l'aiuto del gruppo motociclistico Tirol Choppers, che ogni anno organizza un evento per noi e durante la consegna degli assegni porta a fare un giro con i bambini dei fratelli."

Szeli ha molte storie da raccontare che toccano il cuore. Che si tratti delle famiglie, dei bambini, delle azioni di raccolta fondi o dei sogni che ha. Come la supervisione notturna dei bambini, "in modo che mamma e papà possano semplicemente andare a cena fino alle 23:00 o semplicemente dormire indisturbati per una volta." Desiderio di una piccola normalità in una vita piena di situazioni straordinarie.