Arche Herzensbrücken

Manchmal hat man tief in seinem Inneren schon immer so ein Gefühl, manchmal rüttelt noch zusätzlich ein äußeres Ereignis daran, und dann wird der Ruf so laut, dass man ihn nicht mehr ignorieren kann. So erging es Horst Szeli, als er 2012 den Grundstein zu Arche Herzensbrücken legte. Sein Start ins Leben war aufgrund von Komplikationen bei seiner Geburt ein harter Kampf gewesen, dessen er sich lange nicht bewusst war, der ihm aber wohl schon damals seinen Lebensauftrag im Herzen festschrieb: „Das Leben von Familien mit schwer erkrankten Kindern ein bisschen leichter zu machen.“ 2012 kam dann ein Anlassfall im engsten Freundeskreis dazu.

„Freunde von uns, die schon lange ihr schwerstkrankes Kind pflegten, bekamen über Spenden einen 10-tägigen Urlaub in einem Familienhotel geschenkt“, erinnert sich Szeli. „Nach drei Tagen kamen sie verzweifelt zurück.“ Sämtliche Betreuer:innen im Hotel durften und konnten sich nicht um ihr Kind kümmern, die Pflege blieb‘ wie daheim an den Eltern hängen, und das in nicht pflegegerecht ausgestatteter Umgebung. An eine Auszeit oder gar Erholung war nicht zu denken. Das traf Szeli ins Mark, er ging zu seiner Frau Doris, die das Hotel Solstein in Seefeld führte, und frage sie direkt: „Kannst du dir vorstellen, dass wir das bei uns im Haus anders machen?“ Sie reagierte sofort positiv: „Ich hab‘ viel Gutes vom Leben bekommen, hier kann ich etwas zurückgeben. Wenn du dich um alles andere kümmerst, steuere ich das Hotel dazu bei.“

‚Alles andere’ bedeutete vor allem einen Aufbruch ins Ungewisse. Szeli gründete den Förderverein Arche Herzensbrücken und traf auf Ines Paratscher. Die aus tiefer persönlicher Überzeugung ausgebildete Palliativschwester aus dem Unterland kämpfte gerade um den Aufbau eines mobilen Palliativdienstes im Raum Kitzbühel/St. Johann. Auch in Seefeld war sie sofort mit an Bord. Die rechtlichen Rahmenbedingungen allerdings waren für alle Neuland und sind es teils bis heute: „Kein Anwalt konnte uns ad hoc Auskunft geben, da wir bis heute das einzige Hotel dieser Art sind.“ Szeli möchte das aber bewusst bleiben und kein Hospiz oder eine professionelle Pflegeinrichtung werden.

Zum einen seien die Auflagen enorm und oft fragwürdig – so könne man zum Beispiel an kleinsten Ausstattungsdetails in Zimmern scheitern – zum anderen sei es gerade der Hotelcharakter, der den Familien so viel gebe. „Vor allem die Geschwisterkinder blühen auf und freuen sich darauf, in der Schule zu erzählen, dass sie alle zusammen in Seefeld in Urlaub waren und nicht wieder „nur“ auf Kur oder Reha für die kranke Schwester oder den kranken Bruder“, sagt Szeli.

Es mag wie eine Nebensächlichkeit erscheinen, doch der kleine, aber feine Unterschied, dass es bei Arche Herzensbrücken nicht nur um das kranke Kind geht und die Familie sein Anhang ist, sondern, dass hier die Familie im Zentrum steht und sie – salopp formuliert – halt auch ein krankes Kind dabeihat, macht unendlich viel aus. Vor allem für Familien, deren Kinder an sogenannten Seltenen Krankheiten** leiden und teilweise über viele Jahre palliativ begleitet werden, ist diese Normalität während ihres Aufenthalts in Seefeld ein Herzenswunsch.

2015 schließlich kamen die ersten Familien ins Hotel – Arche Herzensbrücken bestand damals aus fünf Leuten: Doris regelte den Hotelbetrieb, Ines übernahm die Pflege, eine Maltherapeutin und eine Ehrenamtliche nahmen sich ihrer an, und Horst hielt alles zusammen. Heute setzt sich das Betreuerteam aus rund 100 Leuten zusammen: Neben dem Stamm, der bis heute derselbe ist, kümmern sich 28 professionelle Pflegekräfte projektbezogen um die kranken Kinder, 70 Ehrenamtliche und ein Team von Therapeut:innen um die Familien. „Fast alle nehmen Urlaub oder schenken uns ihre freie Zeit, um ein paar Tage im Jahre, bei uns zu arbeiten“, erzählt Szeli stolz. Nur vier Pflegekräfte sind ganzjährig in Teilzeit angestellt, da sie sich auch um Vor- und Nachsorge kümmern, unzählige Telefonate führen und bei der Auswahl der Familien helfen.

Bis 2025 sorgte Arche Herzensbrücken sogar auch für diese wichtige Thematik. Denn parallel zu den vier Familien mit kranken Kindern pro Ferienwoche kamen auch die klassischen Hausgäste. „Die Inklusion und der Kontakt waren für alle sehr bereichernd.“ Über die Jahre drängte sich aber ein Punkt immer mehr auf: „Wie gehen wir mit Familien um, deren Kinder bei ihrem Aufenthalt bei uns versterben könnten? Lassen sich das Sterben und der Tod von betroffenen Kindern und ein unbeschwerter Wellnessurlaub von nicht betroffenen Familien unter einem gemeinsamen Dach miteinander vereinbaren?“

Palliativschwester Paratscher kann hier auf viel Erfahrung zurückgreifen. Gemeinsam im Team kam man schließlich zu dem Ergebnis: „Hier endet die Inklusion, egal wie tolerant man ist.“ Gleichzeitig kannte das Team der Arche Herzensbrücken viele Familien mit palliativ eingestuften Kindern seit Jahren, hatte sie über mehrere Aufenthalte*** betreut. Warum sollte dann ein letzter Aufenthalt nicht mehr möglich sein? „Als sich meine Frau heuer vom Hotelgeschäft zur Ruhe setzte, war für uns klar, jetzt ist der Zeitpunkt gekommen“, sagt Szeli. „Wir werden ein exklusiver Ort für 4-5 betroffene Familien pro Woche, und der Tod darf dazugehören.“ Doris wird weiter ehrenamtlich helfen, der Verein übernimmt das Hotel, und wird das Angebot ausbauen.

2026 kommen Oster- und Pfingstferien als Entlastungswochen für betroffene Familien dazu. 2027 sollen auch junge Erwachsene kommen können – hierzu fehlen bisher noch nötige Umbauarbeiten. „Außerdem wollen wir Trauer- und Paarwochen für verwaiste Eltern, deren Kinder bereits verstorben sind, anbieten“, sagt der diplomierte Lebens- und Sozialberater, dem ein familienorientierter, systemischer Ansatz besonders am Herzen liegt. „Denn gerade, wenn die 24 h Pflege auf einmal wegfällt, braucht es jemanden, der dich auffängt und begleitet.“

Eine Woche in Seefeld für eine Familie kostet € 5.000,00. Geld, das die betroffenen Familien selbst nicht haben. Es kommt vom Verein; selbst bezahlt wird nur ein minimaler einkommensbezogener Anteil. Finanziert ist der Verein über Spenden. Diese zu lukrieren ist Szelis Aufgabe, Mitarbeiter:innen dafür oder gar eine:n stellvertretende:n Geschäftsführer:in wären zu teuer, würden zu viel von den kostbaren Spenden verbrauchen. „Aber ja, ich werde das alles nicht ewig machen können“, sagt der Nimmermüde, der sich wünscht, dass Arche Herzensbrücken nach ihm weitergeht und sich entwickelt. „Darum sollte ich wohl langsam jemanden suchen und anlernen. Aber aktuell gebe ich das Geld lieber noch für eine weitere Pflegekraft aus.“

Vergangenes Jahr machte Arche Herzensbrücken Schlagzeilen, als ihnen der Gute Rat von Marlene Engelhorn eine halbe Million zuerkannte*****. „Ein Segen, weil das Geld Umbauarbeiten, wie ein zweites Pflegezimmer, ermöglicht; weil es viel mediale Aufmerksamkeit brachte; und weil es ein gewisses Qualitätssiegel für uns ist“, gibt Szeli offen zu. „Aber auch ein Nachteil, weil es jetzt oft heißt, ‚na jetzt habt ihr ja genug Geld‘.“ Schnell gerechnet kosten die rund 60 betreuten Familien pro Jahr den Verein € 300.000,00, ohne Umbauten oder Extraausgaben. Eine halbe Million ist also rasend schnell verbraucht.

Szelis Traum für die Zukunft wäre daher ein sozialer Investor, dem Geldsummen schlicht egal sein können. Doch die Realität sieht anders aus: Arche Herzensbrücken ist für jede Hilfe, jede Unterstützung, jeden Euro, jedes Angebot dankbar. „Wir haben am Plateau schon so viel Hilfe erfahren – unsere Familie bekommen im Ort zum Beispiel gratis Eis, Eintrittstickets, Leihausrüstung und vieles andere umsonst – das ist großartig.“ Besonders ans Herz gingen Schulaktionen und Spenden von Kindern. „Oder auch die Hilfe der Motorradgruppe Tirol Choppers, die jedes Jahr einen Event für uns machen und bei der Scheckübergabe mit den Geschwisterkindern eine Runde drehen.“

Szeli weiß viele Geschichten zu erzählen, die zu Herzen gehen. Ob von den Familien, den Kindern, Spendenaktionen oder Träumen, die er hegt. So wie die nächtliche Betreuung der Kinder, „damit Mama und Papa vielleicht einfach mal bis 23 Uhr essen gehen oder einfach nur einmal ungestört schlafen können.“ Sehnsucht nach ein klein wenig Normalität in einem Leben voller Ausnahmesituationen.